Another piece of POSITIVE news: “Artsen ketsen vragen over de meno­pauze af. Deze Facebookgroep is een laatste strohalm”

“Artsen ketsen vragen over de meno­pauze af. Deze Facebookgroep is een laatste strohalm”

Een Facebookgroep die erg uitgebreide en toegankelijke informatie biedt over het gebruik van hormonen in de menopauze, telt al 47.600 leden. Het zijn Belgische en Nederlandse vrouwen die zich vaak niet gehoord voelen. Alle teksten zijn gemaakt door één vrouw, die zich momenteel omschoolt tot verpleegkundige. “Ik ben geen autoriteit, ik vertaal alleen de research.”

“Een kennis raadde me aan om eens te kijken naar een Facebookgroep over de meno­pauze”, vertelt Kathleen Vereecken, die wel geïnteresseerd was. “Omdat je er veel recente wetenschappelijke informatie vindt over hormoontherapie. Omdat het versterkend werkt.”

Vereecken werd lid van de groep, genaamd ‘Bio-identieke hormonen bij overgang / menopauze’. “Vrouwen delen er hun ervaringen, vertellen welk advies hun arts gaf als ze om hormoontherapie zoals oestrogel vroegen. Ik ontdekte er een schat aan info. Het was een revelatie. Vaak weten de dokters zelf niet goed hoe het zit met de menopauze, hier vond ik alle antwoorden. Eindelijk.”

De Facebookgroep groeide in twee jaar tijd aan tot meer dan 47.600 leden. De voorbije week alleen al kwamen er 308 bij. De groep heeft maar één onderwerp, de menopauze dus, en één doel: “educatie via evidence-based (wetenschappelijk onderbouwde, red.) bronnen”.

“Ik merk dat klachten terugkeren: stramme spieren, pijn in de heupen”, schrijft een lid. “Ik vermoed dat o (in de groep wordt oestrogeen, het hormoon dat afneemt als vrouwen in de overgang komen, als ‘o’ aangeduid, red.) omhoog moet.” Een andere vrouw beschrijft dat ze intussen 3,5 dosissen oestrogeengel gebruikt. “Hoger mocht niet van de gynaecoloog, 3 was al absurd hoog en mocht eigenlijk ook niet.” “Ik gebruik hormoontherapie”, schrijft een ander lid. “Mijn gynaecoloog geeft andere adviezen dan hier gegeven worden. (...) Ik heb alles volgens de adviezen van hier qua ophogen gevolgd.” “Ik ben bang dat ik depressief ben”, schrijft nog iemand. “Kun je je zo voelen enkel doordat je hormonen uit balans zijn?”

De wetenschappelijke consensus

“Voor veel vrouwen met klachten is die groep een laatste strohalm”, zegt Eva Berghmans, eveneens lid. Ze wordt vaak wakker door hartkloppingen en zweet­aanvallen. “Soms sta ik ’s nachts op om te douchen. Maar als je voor een oplossing naar je arts gaat, worden je vragen over de menopauze vaak afgeketst. Je krijgt te horen dat je even een paar jaar op je tanden moet bijten. Moet je dan maar blijven afzien? Een vriendin wordt al maanden ’s nachts wakker van felle gewrichtspijnen. Ze heeft drie gynaecologen bezocht voor eentje een verband met de menopauze wilde overwegen. Nu mag ze hormoontherapie proberen. Veel vrouwen met klachten voelen zich niet ernstig genomen door artsen. Daarom doen ze een beroep op die groep. Het is de enige heldere en toegankelijke informatiebron over de menopauze en hormoontherapie. Die komt tegemoet aan een grote nood bij vrouwen.”

Wat krijg je in de Facebookgroep te lezen? “Massa’s informatie en de laatste nieuwe research worden ter beschikking gesteld in het Nederlands”, staat er. “Over de menopauze en de zware, nefaste gevolgen op het vlak van fysiek en geestelijk welzijn. Krijg de essentiële biologielessen die je nooit kreeg als vrouw. Alle onwetenschappelijke, irrationele angsten en vooroordelen rond hormonen worden uitgelegd en weerlegd via evidence-based bronnen. (...) Volledig lichaamsidentieke hormonen zijn de eerstelijnsbehandeling voor de overgang en menopauze.” De farma-industrie heeft de term ‘bio-identiek’ bedacht voor producten die in het lab worden gemaakt, maar dezelfde moleculaire structuur hebben als de lichaamseigen geslachtshormonen.

Alle teksten zijn het werk van oprichtster Leen-Marie Reynvoet, die afstudeerde als vertaler en nu, op latere leeftijd, verpleegkunde studeert. Ze heeft ook de vele socialemediafilmpjes bij haar teksten verzameld. Het leest als een pleidooi voor een brede inzet van bio-identieke hormonen voor veel klachten en ter preventie.

Dat sluit niet aan bij de wetenschappelijke consensus, die voorzichtiger is: die stelt hormoonbehandeling voor bij enkele specifieke klachten, maar geeft aan dat voor veel andere klachten en voor de verhoopte preventieve effecten onvoldoende bewijs is. Vanwaar haar pleidooi dan? “Als je de biologie van de menopauze kent – een tekort aan hormonen zoals oestrogeen – is diezelfde lichaamseigen hormonen bij­nemen de logica zelve om menopauzale klachten op te lossen”, zegt Reynvoet aan de telefoon.

“In de geneeskunde is het normaal dat tekorten aan essentiële hormonen worden aangevuld. Denk maar aan insuline of schildklierhormoon. Waarom zou dat dan niet mogen met hormonen die vrouwen decennia zelf aanmaken en die onze levensduur en gezondheid verbeteren? Waarom zouden die hormonen dan plots de boeman zijn? Daar de grens trekken is een zeer vrouwonvriendelijke houding van de medische wereld.”

De Facebookgroep is bijzonder goed gestructureerd en opgebouwd rond 61 gidsen die Reynvoet heeft opgesteld. Elke gids beantwoordt met teksten en filmpjes een specifieke vraag en allerlei bijvragen. Reynvoet leidt het forum streng. Stelt iemand een vraag, dan verwijst ze meestal naar de exacte gids die ingaat op die vraag. De taal in de gidsen is soms scherp en niet altijd neutraal, maar steeds helder. De uitleg klinkt logisch, de informatie is schier eindeloos. “Vragen kunnen zelden met een simpel ‘ja’ of ‘nee’ beantwoord worden”, schrijft ze. “Basiskennis is van cruciaal belang. De gidsen doornemen is een must voor je naar de arts stapt.”

Wie door de gidsen scrolt, passeert onderwerpen als “de grote symptomenlijst” (meer dan 100), “te jong voor perimenopauze en klachten?” (het antwoord: “helemaal niet! Perimenopauze kan duren vanaf 31 jaar tot 45”), maar ook “onderzoek: hst (hormoonsubstitutietherapie, red.) kan tientallen jaren worden genomen zonder risico’s”. Een productengids toont je via een helder stappenplan welk product het meest geschikt kan zijn. Engelse socialemediafilmpjes vullen alles aan.

Rode vlaggen

Hoewel veel leest als medisch advies, schrijft Reynvoet uitdrukkelijk dat het dat niet is. “Het zijn tips die je meeneemt naar de arts en die dus eerst met de arts besproken moeten worden.” Zo is er een vertaalde pdf die gaat over dosissen voor hormoontherapie, maar “wijzigingen van dosissen of producten moeten altijd in samenspraak met de arts gebeuren”.

In een aparte gids beschrijft ze hoe je je het best voorbereidt op een arts die mogelijk bedenkingen heeft bij hormoontherapie. Ze somt een lijst op met “rode vlaggen”. Als een arts “enkel opvliegers en vaginale klachten” ziet “als overgangsklachten en de andere worden weggewuifd of gegaslight”, dan ben je maar beter op je hoede, schrijft Reynvoet. Als een arts aangeeft dat “hormoontherapie maximum vijf jaar mag en je moet stoppen op zestig jaar”, wijst dat er volgens Reynvoet op dat hij/zij “de laatste evidence-based info niet kent”. De nieuwste kennis “zit niet bij de professoren”. De kwaliteit van de arts en of die hormoontherapie opstart, hangt volgens de tekst in de Facebookgroep af van diens “persoonlijke interesse en opvolging van het onderzoek”.

Wie in ons land een arts zoekt, krijgt een lijst met dokters bij wie zij terecht kan. Telkens met een beknopte weergave van de houding tegenover hormoontherapie. Een normale situatie voor patiënten vindt Reynvoet dat zelf niet. “Maar zolang artsen geen deftig onderricht in de menopauze krijgen tijdens de artsenopleiding, zitten wij met deze situatie opgescheept.”

Wie zijn arts een goede opleiding wil aanbevelen, verwijst Reynvoet naar ­Newson Health. Dat is een Britse menopauze­kliniek opgericht door Louise Newson. De Britse huisarts groeide uit tot een vaak geciteerde menopauze-experte en is lid van de Menopause Taskforce van de Britse overheid. Hoewel ze voor haar onvermoeibare campagne voor de gezondheid van vrouwen net nog een eredoctoraat kreeg van de Universiteit van Bradford, kwam ze pas nog in opspraak na een documentaire van BBC-programma Panorama.

Newson hielp duizenden vrouwen, maar de BBC sprak ook met een vijftiental patiënten die complicaties kregen na behandeling. Later ontdekte de BBC dat Newson geschrapt was uit het register van de Britse Menopause Society na zorgen over het voorschrijven van hoge dosissen en ­offlabel gebruik. Hoewel de Facebookgroep daar iets van vermeldt, blijft Newson de experte naar wie vaak wordt verwezen. Ook voor het inschatten van dosissen.

Medisch gegaslight

Waarom steekt één vrouw hier zoveel tijd in? “Ik heb dit in een colère gemaakt in 2020”, vertelt Reynvoet aan de telefoon. “Het was een hels jaar: mijn schoonmoeder en moeder zijn overleden, ik verloor mijn job. Ik was 42 en kreeg mijn eerste opvliegers. In mijn zoektocht naar een oplossing heb ik me verdiept in de hele pathologie achter de overgang. Britse Facebookgroepen waarvan de beheerders een opleiding in de menopauze hadden gekregen, leerden me veel. Maar waarom wisten zoveel vrouwen dit niet?”

In Nederlandstalige groepen las ze “alleen kommer en kwel”. “Toen ik opperde om bio-identieke hormonen te proberen, kreeg ik bagger over me heen. Hoe durfde ik zoiets gevaarlijks te suggereren? Alsof ik tussen flat-earthers was beland en als enige zei dat de aarde rond is. Terwijl ik niets verzon, je kon het allemaal lezen in wetenschappelijke artikels. Dat ze die recente wetenschap ontkenden, veroorzaakte mijn colère.”

Ze begon wat ze las zelf te vertalen en besloot zich om te scholen tot verpleegkundige. In mei 2022, na haar eerste jaar verpleegkunde, zette ze de groep open voor leden. Twee en een half jaar later zit die aan 47.600 leden. “Het is schrijnend wat sommige vrouwen allemaal moeten ondergaan voor iemand erkent dat het om de peri­menopauze gaat. Voor brainfog moeten ze naar de neuroloog, voor hartkloppingen naar de cardioloog. Zoveel kosten die vermeden kunnen worden.”

Reynvoet zegt vooral vrouwen te willen helpen. “Ik lees zo vaak: ‘Ik functioneer weer nu ik hormonen neem, halleluja’. ‘Ik zit mijn kinderen niet meer af te blaffen, ik ben liever tegen mijn partner.’ Sommige vrouwen hebben echt al alles geprobeerd. Ik zeg niet dat dit alles oplost, maar laat hen toch hormoontherapie proberen? Veel vrouwen zijn wanhopig.”

“Bij artsen worden ze vaak afgewimpeld of medisch gegaslight. Ik wil hen informatie geven zodat ze zich niet meer met een kluitje in het riet laten sturen. Er is een zorghiaat. Vrouwen krijgen wél vlot anti­depressiva en antipsychotica voorgeschreven, medicijnen met allerlei bijwerkingen, maar geen hormoontherapie? De risico’s zijn klein. Het is aan de vrouw om te beslissen of ze die erbij wil nemen of niet.”

Reynvoet ziet zichzelf als doorgeefluik. “Ik ben geen autoriteit, ik vertaal alleen de bestaande research. Die rode vlaggen heb ik niet verzonnen, die komen van internationale gynaecologen en menopauze-experts. De filmpjes ook.” Is dit een voltijdse job? “Het is een hobby, ik doe dit allemaal gratis.”

“Risico op overbehandeling”

Voor wetenschappelijke up-to-date informatie over de behandeling van menopauzeklachten wordt vaak verwezen naar de hoog aangeschreven richtlijnen van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Die zijn gebaseerd op een grondig overzicht van wetenschappelijke studies. Een recente update van die richtlijnen concludeert dat hormoontherapie werkt voor opvliegers en vaginale klachten en op die manier voor klachten die daardoor veroorzaakt worden. Maar “er is weinig bewijs dat hormoontherapie andere typische overgangsklachten verzacht”, zei NICE-experte Martha Hickey eerder in deze krant. Om iets te kunnen te zeggen over de impact van bio-identieke hormoontherapie zijn er dan weer te weinig data. Voor de Facebookgroep zijn dat rode vlaggen. “De update van het NICE is een conservatieve visie”, reageert Reynvoet.

De recente controverse rond hormoontherapie ontgaat ook experts van de International Menopause Society niet. “Creëren politieke, medische en sociale influencers onrealistische verwachtingen of herstellen ze de balans in de juiste richting?” schrijven ze in een witboek. Ook al vinden ze de recente “empowerment van vrouwen” om hulp te zoeken bij menopauzale klachten grotendeels positief, toch creëert die ook “onrealistische verwachtingen over wat bereikt kan worden met de huidige behandelingen waaronder hormoontherapie”. Ze waarschuwen voor commercialisering met een “risico op overbehandeling” en “ongereglementeerd advies en steun van zelfverklaarde experts met weinig of geen training”.

Ook in Vlaanderen woedt een debat over de zin en onzin van hormoontherapie in de behandeling van overgangsklachten. Sommige artsen en experts zien heil in de toepassing van hormoontherapie voor allerlei klachten en in behandelingen op maat. Zij benadrukken dat vrouwen geen kansen hoeven te missen omdat ze in de overgang zijn en dat die boodschap bij uitstek emancipatorisch is. Anderen, zoals Hickey, wijzen erop dat de effectiviteit van hormoontherapie maar bij twee soorten klachten bewezen is en dat de term ‘bio-identiek’ misleidend is en geen wetenschappelijke betekenis heeft. Zij vinden het reductionistisch om over de menopauze te blijven praten “in termen van verlies” en pleiten ervoor om anders naar die fase in een vrouwenleven te kijken. ‘Tegenstanders’ zoals Hickey waarschuwen ervoor dat de ‘voorstanders’ de risico’s van hormoontherapie minimaliseren.

Gynaecologe Linda Ameryckx (UZA), die ook lid is van de Belgian Menopause Society, is

Linda Ameryckx, UZA. — © Jeroen Hanselaer

voorstander van hormoontherapie. Ze is blij dat “de menopauze en de behandeling ervan geen taboe meer zijn”. Maar de slinger dreigt nu door te slaan naar de andere kant, vindt ze. “Niet-professionele, zelfverklaarde menopauze­goeroes op sociale media hypen het hormonenverhaal toch wat te veel. Het wordt er onjuist gepromoot als het nieuwe ‘jeugdelixir’ voor anti-aging. Ik hoor verhalen van vrij jonge vrouwen die nog een perfect regelmatige cyclus hebben maar toch al hormonengels gebruiken. Ze gebruiken, op indicatie van lotgenoten, almaar hogere dosissen hormonen of komen met de vraag naar ‘dit’ specifieke preparaat omdat de vriendinnen het ook gebruiken.”

Hormoontherapie is ontwikkeld om symptomen van de menopauze te behandelen, benadrukt ze. “Over het gebruik in de perimenopauze, wanneer vrouwen zelf nog hormonen aanmaken, is weinig onderzoek, terwijl net die groep het massaal lijkt te gebruiken. In die fase komen klachten vaak voor door schommelende hormonen. Die stabiliseren met de nieuwste anticonceptiepil die ook de lichaamsidentieke oestro­genen bevatten, is hier vaak effectiever. Zo vermijd je erg hoge oestradiolpieken en daarbij horende klachten of complicaties. Het is niet de bedoeling ‘iedereen’ aan de hormoontherapie te krijgen voor eender welk kwaaltje of steeds hogere dosissen te gebruiken tot alle klachten verdwenen zijn”, zegt ze. “Hormoontherapie heeft duidelijke indicaties maar ook beperkingen. Anders riskeren we dat het positieve verhaal weldra weer omslaat in een negatieve uitkomst en zullen de vrouwen hiervan de dupe worden.”

Zwak of naast de kwestie

Veerle Piessens, huisarts en onderzoeker aan de UGent, pleitte in een opiniestuk voor degelijk onderzoek naar de voor- en nadelen van hormoontherapie. “Op zich is het goed dat patiënten beter voorbereid naar de arts gaan. Dat kan versterkend werken, alleen moeten ze dan wel de juiste info krijgen. In deze groep lees je veel sterke statements en aanbevelingen zonder wetenschappelijke onderbouwing. Als die wel gegeven wordt, is het onderzoek waarop het zich baseert vaak zwak, naast de kwestie of met andere molecules gebeurd. Er bestaat goede evidence-based informatie, zoals de NICE-richtlijnen, maar dan moet je die wel willen lezen en niet negeren wat je liever niet hoort.”

“Beweren dat artsen niet bijgeschoold zijn, ondermijnt bovendien het vertrouwen in artsen en isoleert vrouwen. Wie moeten ze nog geloven?” De klacht dat veel vrouwen zich niet gehoord weten, vindt Piessens terecht. “Dat is wel degelijk een probleem. Als patiënten zich in de klassieke zorg niet gehoord weten, zoeken ze hulp in het alternatieve circuit. Laat dit een oproep zijn aan iedereen in de gezondheidszorg om de klachten van vrouwen ernstig te nemen.”

via De Standaard

December 15, 2024 at 03:42PM